Der lange Weg zurück ins Leben

"Schritt für Schritt für Schritt"  . . . was gehen uns diese fünf Wörter, die uns vor Jahren ein Oberarzt der Intensivstation der Uniklinik Augsburg immer und immer wieder eingebleut hat, auf den Senkel? Seit fünf Jahren verfolgen sie uns, immer und immer wieder. Doch so sehr sie uns auch nerven: Sie sind wahr. Es geht nur so. Schritt für Schritt.

Wer wir sind

Eine große Patchwork-Familie: Jürgen (62) und Heidi (52) Schulze und fünf Kinder im Alter zwischen 18 und 27. Unsere gemeinsame Reise begann im April 2016 – ein wunderbarer Tag, an dem wir uns entschieden haben, unser Leben gemeinsam zu leben. Damals ahnten wir nicht, dass wir schon bald gemeinsam  kämpfen mussten.

Ein einfacher grippaler Infekt veränderte alles. Er führte zu einer Herzmuskel- und Beutelentzündung, die eine medizinische Kaskade auslöste: Herzschrittmacher, Defibrillator, ein Kunstherz (LVAD) und schließlich eine neues Herz. Über zwei Jahre waren wir ununterbrochen getrennt.

Der Weg durch die Dunkelheit

Der 15. Mai 2024 war unser „D-Day“: die Herztransplantation in der Uniklinik Regensburg. Doch der Weg seitdem verläuft nicht gerade. Er ist geprägt von radikalen Konsequenzen. Pläne, die wir für unsere Zukunft geschmiedet hatten, zerfielen. Wir kämpften gegen unzählige kleine und große Nebenwirkungen, gegen Erschöpfung, endlose schlaflose Nächte voller Angst und Schmerzen. Und gegen die pure Ohnmacht.

Was uns in dieser Zeit Kraft gab? Der unbedingte Wille zu überleben und die Entscheidung, bedingungslos zu lieben. Diese Jahre haben uns nicht zerbrochen, sondern zusammengeschweißt. Heute wissen wir: Es lohnt sich, an sich zu glauben und die Hoffnung niemals zu verlieren.

Warum wir heute hier sind

Weil uns während dieser Zeit niemand die Dinge gesagt hat, die wirklich zählen, haben wir uns entschlossen, unser Wissen weiterzugeben. Wir kennen die Hilflosigkeit – sowohl im Krankenbett als auch am Rand des Bettes beim Handhalten. Wir wollen „Übersetzer“ sein für all die Erfahrungen, für die das medizinische System oft keine Worte findet.